12 歲兒童患血友病常肌肉關(guān)節(jié)腫痛，基因治療進展如何？
我是一名兒童我今年12歲我患有血友病，我經(jīng)常肌肉關(guān)節(jié)腫痛不知道怎么治療，我在網(wǎng)上看說基因治療有用，請問現(xiàn)在基因治療血友病是否有了新的進展？血友病攜帶者費用是多少??？
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回答3
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吳志全 主治醫(yī)師
河北醫(yī)科大學附屬平安醫(yī)院
二級甲等
兒科
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血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，主要由于凝血因子缺乏導致。目前基因治療血友病取得了一定進展，但仍處于研究和臨床試驗階段。對于兒童患者常出現(xiàn)的肌肉關(guān)節(jié)腫痛，治療方法多樣。 1. 疾病原理：血友病患者缺乏特定的凝血因子，如凝血因子 VIII（甲型血友?。┗蚰蜃?IX（乙型血友病），導致血液不易凝固，容易出血。 2. 基因治療進展：雖然有研究在進行，但尚未廣泛應(yīng)用于臨床，還存在一些技術(shù)和安全性方面的挑戰(zhàn)。 3. 常規(guī)治療方法：包括補充缺失的凝血因子，可通過輸注新鮮血漿、凝血因子濃縮劑等。 4. 預(yù)防措施：避免劇烈運動和外傷，定期進行預(yù)防性治療。 5. 家庭護理：家長要了解相關(guān)急救知識，孩子出現(xiàn)出血癥狀時能及時處理。 6. 康復治療：在關(guān)節(jié)腫痛緩解后，進行適當?shù)目祻陀柧?，有助于恢復關(guān)節(jié)功能。 總之，血友病目前主要依靠傳統(tǒng)治療方法控制病情，基因治療有望成為未來的治療方向，但還需要更多研究和實踐?；純汉图议L要積極配合醫(yī)生治療，做好日常護理。
2025-01-09 20:34
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回答2
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李增沛 主治醫(yī)師
南陽市第一人民醫(yī)院
三級甲等
五官科
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血友病患者日常生活：（血友病甲病人自身體會）.堅持每天做適當?shù)倪\動.血友病人應(yīng)盡量避免劇烈運動,但是,不運動也是對血友病人有極大的危害,因此把這條放在第一位.科學也表明,運動鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量.最適合血友病人的運動就是游泳了.此外其他小強度運動也可參加,如自行車,走路等.親身感言：常運動那些年,身體很好,出血次數(shù)不頻繁.這兩年出門少了,運動也沒有了,出血就頻繁了!肌肉增強了,還能保護關(guān)節(jié).可以到當?shù)卣?guī)醫(yī)院看下.祝你健康！
2015-12-12 23:11
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回答1
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任學華 醫(yī)師
山東冠縣清泉街道辦事處申尹莊衛(wèi)生室
一級
內(nèi)科
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血友病主要是止血治療：①可用明膠海綿、凝血酶、腎上腺素等局部止血；②替代療法：包括輸血漿、冷沉淀物、因子Ⅷ、Ⅸ濃縮劑及凝酶原復合物等，這些對血友病A和B有效；③1-脫氨基8-D-精氨酸加壓素靜脈滴注，對血友病A有效；④其他治療如6-氨基己酸、糖皮質(zhì)激素、女性避孕藥、花生衣制劑等可選用；⑤本病患者盡可能避免各種手術(shù)?？梢缘疆?shù)卣?guī)醫(yī)院看下.祝你健康！
2015-12-12 14:55
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什么是血友病? 血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，包括：①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白，AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分，PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質(zhì)，PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發(fā)病率為15～20/105人，占男性的1/5000，其中血友病A占85%;據(jù)統(tǒng)計，我國邵宗鴻等調(diào)查16866654人，發(fā)現(xiàn)血友病患者460例，血友病A：血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»
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