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對于四肢癱瘓且全身麻木疼痛的病人，家屬護(hù)理要注意多方面，包括肢體護(hù)理、疼痛管理、心理支持、飲食調(diào)整和預(yù)防并發(fā)癥等。 1. 肢體護(hù)理：定期協(xié)助病人翻身，避免壓瘡。進(jìn)行輕柔的肢體按摩，促進(jìn)血液循環(huán)。 2. 疼痛管理：遵循醫(yī)囑使用止痛藥物，如布洛芬、對乙酰氨基酚、雙氯芬酸鈉等，緩解疼痛。 3. 心理支持：多與病人交流，給予鼓勵(lì)和關(guān)愛，使其保持積極心態(tài)。 4. 飲食調(diào)整：提供營養(yǎng)豐富、易消化的食物，如富含蛋白質(zhì)的魚肉、雞肉，以及新鮮蔬菜和水果。 5. 預(yù)防并發(fā)癥：注意觀察病人的呼吸、體溫等，預(yù)防肺部感染、泌尿系統(tǒng)感染等并發(fā)癥。 總之，家屬需要耐心和細(xì)心，密切配合醫(yī)生的治療，幫助病人提高生活質(zhì)量，促進(jìn)康復(fù)。

如能早期診斷注意防治預(yù)后不一定很差長期反復(fù)發(fā)作者預(yù)后欠佳有神經(jīng)癥狀者預(yù)后不良病人常在一次急性發(fā)作中死于上升性癱瘓或呼吸麻痹病死率為15%～20%死亡病例大多是30歲以前的青年早期發(fā)現(xiàn)病人注意避免各種誘發(fā)因素發(fā)作期間注意支持療法和護(hù)理特別對呼吸麻痹病人進(jìn)行呼吸監(jiān)護(hù)合理應(yīng)用血紅素?fù)尵戎委煵∷缆士纱鬄榻档碗S著年齡的增長本病傾向于減輕預(yù)后較好

卟啉病是由于血紅素生物合成途徑中的酶缺乏引起的一組疾病.卟啉或其前體[如δ-氨基-r-酮戊酸（ALA）和膽色素原（PBG)]生成，濃度異常升高，并在組織中蓄積，由尿和糞中排出.臨床表現(xiàn)主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚.

卟啉病癥狀與其他疾病相似.某些實(shí)驗(yàn)室檢查對診斷卟啉病敏感且特異，疾病發(fā)作時(shí)實(shí)驗(yàn)結(jié)果明顯異常.當(dāng)懷疑卟啉病存在時(shí)，必須合適選擇實(shí)驗(yàn)檢查項(xiàng)目，以提供特異性診斷信息.最好依靠少數(shù)敏感和特異的試驗(yàn)來進(jìn)行篩查.