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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進(jìn)行追問或是評價
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任立存 主治醫(yī)師
重慶渝都生殖醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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白化病是一種由于基因突變導(dǎo)致黑色素合成障礙的遺傳性疾病，目前尚無根治方法，但可以通過多種方式緩解癥狀和改善生活質(zhì)量，包括物理防護(hù)、視力矯正、心理支持、藥物治療等。 1.物理防護(hù)：避免陽光直射，外出時使用遮陽傘、寬邊帽、長袖衣物和防曬霜，減少紫外線對皮膚和眼睛的損傷。 2.視力矯正：佩戴合適的眼鏡或隱形眼鏡，以矯正視力問題。對于嚴(yán)重的視力障礙，可能需要特殊的輔助設(shè)備。 3.心理支持：白化病患者可能因外貌和視力問題面臨心理壓力，需要心理輔導(dǎo)和支持，幫助其建立自信和積極的生活態(tài)度。 4.藥物治療：使用一些藥物來緩解白化病相關(guān)的癥狀，如維生素 D 補(bǔ)充劑有助于維持骨骼健康。 5.定期檢查：定期進(jìn)行眼科和皮膚科檢查，及時發(fā)現(xiàn)和處理可能出現(xiàn)的并發(fā)癥。 白化病雖然無法徹底治愈，但通過綜合治療和管理，可以提高患者的生活質(zhì)量?；颊邞?yīng)保持積極心態(tài)，遵循醫(yī)生建議，做好日常防護(hù)和護(hù)理。
2024-10-10 20:15
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回答2
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鄧列華 主任醫(yī)師
暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院
三級甲等
皮膚科
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作為一種遺傳病，白化病目前并沒有辦法用藥物治療，目前只能用一些物理的方法， 來盡量減少因?yàn)槿狈谏兀鹱贤饩€輻射對于皮膚和眼睛的損傷。白化病人日常一定要注意防曬，盡量少在陽光下出門，避免日光照射(夏天中午前后2小時)，用含5%對氨苯甲酸的護(hù)膚液涂暴露皮膚部分，外出帶有色眼鏡等。以減少輻射對身體的損害，甚至引起皮膚癌的產(chǎn)生。此外，還可以使用光敏性藥物、激素等治療后使白斑減弱甚至消失。同時，此病應(yīng)該以預(yù)防為主，禁止近親結(jié)婚，孕婦產(chǎn)前要主要基因診斷。
2024-10-10 21:11
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針對上述提問，推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容，希望幫助您更好解決問題
什么是白化病? 白化病是一種罕見的不能生成黑素的遺傳性疾病，屬于常見的屬常染色體隱性遺傳疾病。本病遍及全世界，發(fā)病率約為1/10 000～1/20000。分為若干類型：①酪氨酸酶完全缺乏：包括眼皮膚白化病和Hermansky-Pudlak綜合征;前者為頭發(fā)、皮膚、跟底和虹膜均色素缺失，致使畏日曬、失明;后者為眼與皮膚色素色淺，且因血小板缺陷而有出血傾向。②酪氨酸酶激酶陽性的眼皮膚白化癥，但白化程度較輕一些。③黃色型白化?。河啄臧谆瘒?yán)重，成長后減輕。④眼向化?。浩つw是正常的，但眼白化。⑤低色素綜合征：包括雜色癥和Chediak-Higashi綜合征。皮膚和眼色素低下，白細(xì)胞有過氧化酶內(nèi)涵體。病人易感染。 查看全文»
